Even een SEO-kop, voor de verandering, een kop die goed vindbaar is als je op google naar zoekt naar informatie over medicijnen tegen de symptomen van AD(H)D. Ik heb iets goed te maken namelijk en iets anders belangrijks te vertellen, al zeg ik het zelf.
Wat ik goed te maken heb: een fout in mijn vorige blog, Blij dat ik (niet) slik. Ik beschreef daarin hoe ik tijdens en ledenvergadering van de belangenvereniging van mensen met ADHD, ADD, dyslexie en dyscalculie, Impuls-Woortblind, tot nieuwe inzichten kwam over het gebruik en de gebruikers van ADHD-medicatie. En toen deed ik iets dat zowel in mijn beroepsgroep als onder mensen met een vergelijkbare diagnose als ik, niet ongebruikelijk is: ik zette mijn verhaal op scherp, zonder me ervan te vergewissen of dat wel helemaal, honderd procent zeker weten, terecht was: ik schreef dat de gespreksleider enthousiast notitie maakte van het verzoek van een mede-lid om nadrukkelijk naar buiten te brengen dat ‘wij’ blij zijn met ‘onze’ medicijnen en niet van mijn verzoek om onderzoek naar alternatieven voor medicatie. Dat is weliswaar hoe ik het me herinner, maar ik kan best een krabbelende pen over het hoofd hebben gezien, verblind door zenuwen en enige mate van vooringenomenheid. Ik had geen zin om mijn waarheid op werkelijkheid te testen, noch om in mijn blog een slag om de arm te houden. Excuus.
Gespreksleider Hans van de Velde, bestuurslid van Impuls-Woortblind, heeft mijn opmerking wel degelijk opgeschreven en onthouden, mailde hij mij. Ik mailde hem om aan te geven dat ik graag inga op zijn uitnodiging om een werkgroep op te richten voor onderzoek doet naar alternatieven voor ADHD-medicatie, te vragen hoe dat in zijn werk gaat en hem attent te maken op mijn blog. Hij reageerde enthousiast op die blog, afgezien dan van de passage over dat hij mijn verzoek niet opschreef, en heette me, nogmaals, ‘hartstikke welkom’ om die werkgroep op te richten. Nog geen 24 uur later stuurde hij een persbericht (Visie ADHD medicatie 24okt15 IW) rond, waarin het zwart op wit staat: ‘Verschillende leden hebben goede ervaringen met alternatieven voor medicatie, zoals meditatie. Op de Ledenraadpleging van 17 oktober j.l. besloten zij om in een werkgroep meta-onderzoek te gaan doen naar deze alternatieven.’
Vooralsnog is er niet veel meer dan dit. Opmerkelijk is het wel. Krijgt iemand, jong of oude, de diagnose ADHD (met ADD als mogelijke subcategorie), dan volgt daarop vrijwel altijd een recept voor medicijnen. Methylfenidaat, bekend onder de merknamen ritalin en concerta, is het meest gangbare medicijn, ook al is dat, wegens teveel te gevaarlijke bijwerkingen, niet opgenomen in het geneesmiddelenregister. Een gangbare ‘behandeling’ van ADHD, bestaat dus uit medicijnen, vaak in combinatie met gedragstherapie en/of coaching. Dat ook bepaalde vormen van meditatie, Mindfulness, Neuro Linguïstisch Programmeren (NLP), orthomoleculaire voedingstherapie, onder andere, bewezen effectief kunnen zijn bij AD(H)D wordt door veel hulpverleners nauwelijks serieus genomen. Om daar verandering in te brengen, is gedegen extra onderzoek hard nodig.
Voor zover ik had willen suggereren dat ‘de vereniging’ mij teveel nadruk legt op de probleemkant van AD(H)D, die ‘nu eenmaal’ het best te bestrijden is met medicijnen, reageert Van de Velde als volgt op mijn ‘ontdekking’ dat medicijnen voor veel mensen met ADHD symbool staan voor erkenning: ‘Veel mensen (ook met dyslexie) voelen zich door de diagnose na jarenlange zwerftochten langs medici en psychologen erkend in hun worsteling met de probleem-kant van deze eigenschappen. En vervolgens blijven ze daarin hangen, vanwege het gemis aan erkenning in al die tijd, doordat de omgeving gewoon niet wist dat ze AD(H)D hadden. Deze mensen gaan zich identificeren met deze ene eigenschap. Zij stellen zich ook voor met “Ik ben Miep, in ben ADHD-er” of “Ik ben Joop, ik ben dyslecticus.” Ik vind dat naar en jammer. Doorstroming naar de volgende, mijns inziens gewenste, fase van ontwikkeling is namelijk dat je gaat inzien wat je gemist hebt en daar afscheid van neemt. En dat je gaat zien dat dyslexie of AD(H)D maar één van je eigenschappen is. Gelukkig gaan de meesten wel zien dat hun eigenschap ook sterke kanten met zich meebrengt. Oké, daar slaan we dan ook wel weer wat in door, maar goed.’
Ik ken ‘de vereniging’ nog niet goed genoeg om te weten of ik een dusdanig buitenbeentje ben als ik me er vorig weekend voelde. Ik weet dat ik in de nieuwsbrieven en op de website van Impuls-Woortblind zoveel over medicatie lees, dat het vanzelfsprekend lijkt om die te slikken. Een persbericht dat ook alternatieven noemt, vind ik dus al een goed nieuws.
Ik kan niet meer terug, al zeg ik het opnieuw zelf. De werkgroep gaat er komen. Lid worden? Je bent hartstikke welkom.