Waar journalistiek en zorg elkaar raken

20150827_155117Kom ik thuis van een laatste overlegje over Schrijven met Aandacht, ligt daar het septembernummer van Zorg+Welzijn. In juni en juli schreef ik daar twee artikelen voor: een aflevering van de rubriek Zo doe je dat, waarin ik maandelijks een adviseur van ‘uitvoerend professionals in het sociale domein’ aan het woord laat over een herkenbare casus uit zijn of haar praktijk en het artikel ‘Meer ruimte voor mezelf en mijn cliënten’ over mindfulness voor sociaal professionals.’ Meestal ben ik tegen de tijd dat het blad verschijnt al met zoveel andere dingen bezig geweest dat mijn artikelen oud voelen. Maar vooral het tweede artikel voelt nu nog dichtbij.

Ik heb er wat moeite voor moeten doen om de redactie ervan te overtuigen dat het er komen moest (‘is mindfulness niet de zoveelste hype? We willen meer horen dan ‘ik voelde me zoveel meer ontspannen’). Maar uiteindelijk kreeg ik de luxe om te schrijven over een vakgebied dat ik me aan het eigen maken ben: afgelopen voorjaar haalde ik mijn certificaat van de basisopleiding tot mindfulnesstrainer. Zoals het er nu naar uitziet, geef ik vanaf oktober mindfulnesstrainingen, ter aanvulling op mijn journalistieke werk. Juist in de wereld van zorg en welzijn, waar ik al anderhalf decennium veel over schrijf, is mindfulness populair. Dat is niet zo vreemd, citeer ik professor Anne Speckens, directeur van het Radboud Centrum voor Mindfulness, ‘Het zijn sectoren met een hoog risico op burn-out, dus veel mensen beginnen eraan om burn-out te voorkomen of ervan te herstellen. De oefeningen in de mindfulnesstraining helpen mensen om zichzelf en hun reactiepatronen te herkennen èn om open te staan voor dingen die moeilijk zijn. Dat is allebei heel belangrijk, zowel voor de professional, die vaak geneigd is zichzelf te vergeten, als voor zijn relatie met de cliënt of patiënt.’ Mindfulness helpt tegen stress en het helpt je luisteren naar jezelf en de ander. Ook in de journalistiek is dat van grote waarde.

Om auteursrechtelijke redenen kan ik beide nieuwe artikelen nog even niet op mijn site plaatsen. Daarom hierbij twee artikelen uit mijn lange Zorg+Welzijnverleden: ‘Ik ben Lynn, en niet alleen mijn hersenletsel’ over, ja, waar werkelijk luisteren, bijvoorbeeld dankzij mindfulness, professional en naasten aan kan helpen herinneren, en de eerste editie van Zo doe je dat, Boos team: Geen uren voor verjaardagsvisite.

Boos team: Geen uren voor verjaardagsvisite

Dit artikel schreef ik voor het Zorg+Welzijn, april 2015. 

Er was veel te bespreken in het boze team in de verstandelijk gehandicaptenzorg, waar Astrid Buis als interim-manager terecht kwam. Eén maatregel zorgde voor regelrechte verontwaardiging: de medewerkers mogen niet meer bij klanten op verjaardagsvisite gaan.

001_rb-image-1752274‘Wat zou de achtergrond van deze instructie zijn’, vroeg Buis de teamleden. En: ‘Waarom vinden jullie het zo erg?’ Wat bleek: geen therapeutische overwegingen of vriendschappelijke gevoelens lagen ten grondslag aan de gekoesterde gewoonte om bij cliënten op verjaardagsvisite te gaan, maar de overtuiging ‘je kunt mensen op hun verjaardag toch niet alleen laten zitten?’

Uitnodigen

‘Al pratende werden we het er al snel over eens dat “voorkomen dat iemand op zijn verjaardag alleen is” het uitgangspunt moest worden’, vertelt Buis. ‘We bespraken hoe de teamleden zouden onderzoeken waarom cliënten, behalve vanuit de instelling, geen verjaardagsvisite kregen. Weten de cliënten hoe je mensen uitnodigt? Wat is een haalbaar programma?

Dagbesteding

Koffie met gebak leek beter te organiseren dan een borrel. Welke mensen uit de omgeving kunnen de jarige helpen? Wie wil hij eigenlijk uitnodigen?’ Twee maanden later trof Buis het team opnieuw. ‘Meerdere cliënten hebben inmiddels zelf hun verjaardag gevierd, vertelden de medewerkers opgetogen. Ze hebben veel geleerd en zijn ontzettend trots op en blij met hun zelfgeorganiseerde verjaardag. Sindsdien nodigen cliënten ook op andere momenten mensen bij hen thuis uit, onder wie “collega’s” van de dagbesteding, en buren.’

Chief listening officer Corine Jansen: ‘Goede zorg begint met luisteren’

Een bewerking van dit artikel staat in Zorg+Welzijn maart 2015

Wil je weten waar mensen in de zorg echt behoefte aan hebben, dan dien je te luisteren naar hun verhalen, aldus Chief Listening Officer Corine Jansen doet. Meer dan een kwestie van tijd, is luisteren een keuze: ‘Zet je ego op de gang. Iemand vertelt iets niet voor niets.’

AAEAAQAAAAAAAAJ6AAAAJGNiYTNkY2QzLTNhOGItNDI3Ni04ZmZkLTc1NDZjZTgxOTM1YQCorine Jansen bracht jaren van haar leven in ziekenhuizen door. Vooral als naaste van zieke familieleden. Ze had met talloze dokters te maken, alle kanten van het spectrum tussen goed en minder goed. Te vaak kregen zij en haar familieleden geen antwoord op de voor hun belangrijskte vragen, zoals ‘Hoe ziet dat eruit, ‘nog maar drie maanden te leven?’ Toen Lucien Engelen van het Radboudumc in Nijmegen Jansen in 2009 vroeg om met hem een innovatiecentrum op te zetten, aarzelde ze geen moment. Ze werd Nederlands eerste Chief Listening Officer. In ruim vijf jaar, beluisterde ze honderden verhalen. ‘Artsen en bestuurders van het ziekenhuis realiseerden zich dat zij te vaak niet weten waar patiënten behoefte aan hebben. Hoe komt het, dat mensen tevreden kunnen zijn over de zorg als een operatie is mislukt en klagen als ze beter worden? De verhalen geef ik door, zonder conclusies of advies. Ze staan op zichzelf.’
Afgelopen zomer van 2014 werd Jansen zelf patiënt. Ze heeft de ziekte van Menière, een chronische aantasting van het middenoor, met ernstige duizeligheid, evenwichtsproblemen oorsuizen en, op den duur, gehoorverlies, tot gevolg. ‘Het eerste wat ik dacht was: ‘daar gaat mijn baan’. Ik heb minder energie en die wil ik niet besteden aan het dagelijks reizen vanuit mijn woonplaats Breda naar Nijmegen. Ik werk nu alleen nog vanuit mijn bedrijf JoConnect. Verder had ik geen idee. Alle kennis die ik over goede zorg in mijn hoofd heb, kon ik opeens niet meer bereiken. Het duurde maanden voordat ik mezelf hervond. Dat deed ik door heel veel te mailen met mijn arts. Over mijn vragen, wat het voor mij betekent om, op mijn 46e, chronisch ziek te zijn, het vooruitzicht om slechthorend te worden. Ik bleek allergisch voor bepaalde medicijnen die mij zouden kunnen helpen. De ziekte van Menière is niet dodelijk, maar vooral heel vervelend, dus zocht ik met mijn arts manieren om ermee om te gaan. Ik ben meer gaan sporten, gezonder gaan eten en vind steun in de Stoïcijnse levensfilosofie. Stoïcisme gaat ervan uit dat alles in de wereld op voorhand bepaald is, in overeenstemming met de natuur. En dat de mens vrij is in zijn reactie op hetgeen hem overkomt. Een belangrijk punt, volgens Jansen. ‘Door zelf te kiezen hoe je reageert, ben je in staat om een gelukkig leven te leiden.’
Zoals haar arts en zij het aanpakten, zo hoort het, volgens Jansen. Jansen schoolde zich in Narrative medicine, in de Verenigde Staten een academisch vakgebied. Het uitgangspunt: goede zorg begint met luisteren, in de betekenins van het willen begrijpen van de mens achter de patiënt. Jansen: ‘Niemand is alleen patiënt, maar bijvoorbeeld ook ouder, kind, buurvrouw, muziekliefhebber, onderwijzer. Iemands verhaal geeft je informatie over zijn sociale context, referentiekader, wat hem raakt. Op basis daarvan kun je het hebben over zijn idee van kwaliteit van leven en over welke behandeling daar het beste bij aansluit. Hoe kun je mensen keuzes laten maken, als zij niet weten wat de consequenties zijn van de eventuele behandelingen en/of medicijnen?’
De professionele luisteraar realiseert zich dat weinig professionals in de zorg of welzijnswereld zoveel tijd hebben om te luisteren als zij. ‘Natuurlijk, ik heb een luxe-positie. Tegelijk vind ik het raar dat er een functie als de mijne bestaat. Hij is in het leven geroepen om een omslag op gang te brengen, humanisering van de zorg, naar een zorgsysteem waarin de patiënt en zijn naaste partner zijn. Waarin het dus niet alleen gaat om onderzoek, bloedwaarden en kostenreductie, maar om mensen die er mogen zijn, met al hun vragen en gevoelens.’ Dat heeft volgens Jansen weinig met tijd te maken. ‘Echt luisteren zit hem in kleine dingen: een aanraking, oogcontact, de vraag ‘Hoe gaat het nou met jou?’ en je openstellen voor wat iemand zegt. Uit onderzoek blijkt, dat als je contact maakt, mensen aan twee à drie minuten genoeg hebben om hun verhaal te doen. Die tijd is er altijd. En op die manier kunnen luisteren, moet een basisvoorwaarde zijn om in de zorg te mogen werken.’
Maar wat als je maar een paar minuten per handeling hebt? ‘Wees duidelijk. Kijk die mevrouw of meneer aan, zeg: ‘Ik heb één minuut om naar u te luisteren.’ Of: ‘Ik luister naar u, dus vertel, maar ik maak ondertussen alvast de tafel schoon.’ Dat begrijpt vrijwel iedereen. En kies elke keer bewust wat het belangrijkste is. Soms is jouw bezoek het hoogtepunt van de dag. Hoe erg is het dan, als iemands huis een keer iets minder schoon is maar hij opgelucht is omdat hij zijn verhaal heeft kunnen doen?’
Luisteren begint met kiezen, volgens Jansen. Kiezen om iemand te willen begrijpen. Kiezen om tijd te maken, hoe beperkt ook. Kiezen om tijd te nemen tussen het ene gesprek en het andere, zodat je niet het verhaal van de een meeneemt naar de ander. Kiezen om je open te stellen, je ego op de gang te zetten. ‘Dat is simpel maar niet eenvoudig. Het vergt dat je je bewust bent van de aannames en overtuigingen waarmee je naar mensen kijkt en dat je die kunt loslaten. Accepteren dat iemands verhaal zijn waarheid is en dat hij iets niet voor niets vertelt. Is zijn waarheid anders dan de jouwe, dan kun je daar tegenin gaan of vragen stellen. Doe je het eerste, dan geef je de ander het gevoel dat je niet in hem geïnteresseerd bent, maar vooral je eigen verhaal wilt vertellen. Dan neemt hij je niet gauw in vertrouwen. Doe je het tweede, dan leer je. Over de ander en wat hij nodig heeft, maar ook in het algemeen. Persoonlijk vind ik dat veel leuker, het verruimt mijn blik op de wereld. Luisteren verrijkt.’
Soms kunnen mensen hun verhaal niet onder woorden brengen. ‘Natuurlijk is dat lastig, want je kunt niet in iemands hoofd kijken. Maar contact maken kan vrijwel altijd. Zo was ik een poosje geleden in een verpleeghuis, bij een mevrouw met dementie. Ik zag muziek van Willy Alberti op haar kamer, zette een muziekje op, hield haar hand vast en zag haar ogen oplichtten. Zoek altijd naar aanknopingspunten om contact te maken. Luisteren doe je niet alleen met je oren, maar ook met je ogen en je hart.’
Dat laatste zegt de luisteraar ook tegen zichzelf, wetende dat ze ooit misschien slechthorend zal zijn. ‘Een hele geruststelling. Wat er ook gebeurd, ik zal altijd luisteraar kunnen blijven.’

‘Ik ben Lynn, en niet alleen mijn hersenletsel’

Dit artikel schreef ik voor het Zorg+Welzijn 12, december 2010. 

Lynn Quekel zat op het gymnasium. Een hersenbloeding veranderde haar toekomst voorgoed. Individueel begeleider Rebecca Versteegen helpt haar een zelfstandig leven op te bouwen. Quekel: ‘Ik kwam in een wereld van mensen met wie iets mis is.’

001_RBIAdam-image-ZWZ16476I01 ‘Er is echt een soort klik tussen ons.’ Lynn Quekel zegt het terloops, als haar individuele begeleider en trainer Rebecca Versteegen even wegloopt. Het “toneelstukje” dat ze zojuist samen opvoerden voor de foto mag weinig representatief zijn voor hoe het gaat als Versteegen bij haar thuis komt, het geeft een indruk van de relatie tussen de twee. Een brief, toevallig van een stapel gepakt, over de bijeenkomst Vrouwen Hogerop, leidt aanvankelijk tot gegiechel. ‘Voordat ik die bloeding had dacht ik altijd: ik kom hogerop’, roept Quekel, 21 jaar. Ze zat op het Fons Vitae Lyceum in Amsterdam, vierde klas gymnasium, toen zij een hersenbloeding kreeg. ‘Kun je dit lezen?’ vraagt haar begeleidster Lynns nauwkeuriger aandacht, wetende dat het haar moeite kost om te lezen en de kern uit het verhaal te halen. ‘Vrouwen verdienen voor hetzelfde werk gemiddeld minder dan mannen’, leest Quekel voor. ‘Is dat echt zo? Dat vind ik heel erg!’ ‘Wat doen we met deze brief?’, vraagt Versteegen. ‘Hij kan weg.’
‘Ik was aan het rennen voor gym en opeens liep ik mank’, vertelt Quekel over hoe het begon, ‘ik dacht wat is dat nou?’ Maar ik kon niet praten, niet voelen en bijna niet denken.’ De rechterhelft van haar lichaam was verlamd. Nu zijn haar rechterarm en -hand verlamd, maar kan ze wel weer beter lopen. Ze werd naar het ziekenhuis gebracht en twee weken later naar Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA, nu opgegaan in Reade), waar ze vier weken bleef. ‘Ik kwam in een wereld van mensen waar iets mis mee is. Ik hoor daar niet bij, dacht ik, over een jaar is het over. Maar het ging niet over. Ik wilde zo snel mogelijk weer naar school. Uiteindelijk heb ik drie jaar geprobeerd mijn school af te maken. Maar ik kon mij niet concentreren en was snel moe. Pas sinds ongeveer anderhalf jaar denk ik: ‘Het is wat het is, hier moet ik het mee doen.’
Sindsdien komt Versteegen, werkzaam bij Heliomare, expertisecentrum voor niet-aangeboren hersenletsel in Amsterdam, tweewekelijks bij haar thuis. De systeemtherapeut van Heliomare, waar Lynns moeder al een tijdje onder behandeling was, adviseerde hen contact te leggen. ‘Lynn was in die tijd afhankelijk van haar moeder, die haar bij veel dingen hielp’, vertelt Versteegen, ‘terwijl ze in een fase zit waarin zij zich los wil maken van haar ouders.’ Maar ook mijn moeder wilde het anders’, zegt Quekel. ‘Die wilde weer eens andere dingen met me bespreken dan ‘Denk je eraan om dit en dat te doen?’. Ze wilde een gewone moeder-dochter-relatie.’
Versteegen studeerde fysiotherapie en kwam via een stage bij RCA voor het eerst in contact met cliënten met niet-aangeboren hersenletsel en werd daardoor geraakt. Later heeft zij binnen Heliomare verschillende cursussen gevolgd om zich inhoudelijk in de doelgroep NAH te kunnen verdiepen. Al haar cliënten zitten in de chronische fase. De revalidatie is voorbij, maar eenmaal thuis is geleidelijk aan gebleken dat het niet meer is zoals vroeger. Het geheugen kan aangetast zijn of iemand is veranderd van gedrag en van karakter. Vaak is het een partner of ouder die erop aanstuurt om hulp te zoeken bij het omgaan met die veranderingen.
Zoals zij met al haar individuele cliënten doet, maakte Versteegen met Lynn een dagbestedingsplan, van waaruit zij doelstellingen formuleerden. ‘Ik ga altijd uit van de vraag van de cliënt en de fase waarin hij of zij zich bevindt. Lynn is 21 en kijkt anders aan tegen de breuk in haar leven dan iemand die begin zestig is en bijna met pensioen zou gaan. Ze is bezig met zelfstandig worden. Op zichzelf gaan wonen hoort daarbij, maar ook uitgaan.’ ‘Dansen ja, en sjansen’, lacht Quekel. Sinds haar bloeding had Quekel twee korte relaties. ‘De zoektocht naar wat je wilt in een relatie hoort erbij op die leeftijd’, zegt haar begeleidster, terwijl Quekel knikt. ‘Ook daarover hebben we het soms tijdens de begeleiding. De doelen die we gesteld hebben ondermeer met praktische zaken te maken. In juli is Quekel op zichzelf gaan wonen. Versteegen helpt haar sindsdien met het structuren van haar administratie, zodat deze op orde blijft en zij rust, orde en regelmaat voor zichzelf behoudt.
‘Ik heb de neiging om alles zelf te willen doen’, legt Quekel uit. ‘Maar als ik een brief krijg waaruit ik begrijp dat ik iets moet doen, maar niet begrijp wat, dan beheerst dat mijn hele leven. Ik heb me aangeleerd moeilijke post opzij te leggen.’ Bij ieder bezoek kiest Quekel een poststuk uit dat ze bepreken. Ze verifieert bij haar begeleidster of ze de inhoud begrepen heeft. Soms blijven er dingen onduidelijk. Dan is het een optie dat de cliënte daarover gaat bellen. Soms doen ze een rollenspel om zo’n gesprek te oefenen.
‘Behalve twee interviews gaf Lynn kort geleden zelfs een presentatie in het Engels. Dat komt direct voort uit haar ontwikkeling in de afgelopen anderhalf jaar’ zegt Versteegen. ‘In het begin van de begeleiding had ze vaak moeite om woorden te vinden, vooral omdat ze zich nog niet helemaal op haar gemak voelde. We hebben een vertrouwensband moeten opbouwen, en Lynn heeft vaardigheden aangeleerd en geleerd uit ervaringen. Zo was ze net begonnen met een cognitietraining die ik geef toen zij een woning aangeboden kreeg. Ik zei dat ze ermee rekening moest houden dat er bij een verhuizing zoveel komt kijken dat ze waarschijnlijk geen energie zou hebben voor de training. Maar zij zei: ‘Ik ga het gewoon doen.’ Twee keer kwam ze niet en vroeg ik haar achteraf waarom. Na de derde keer dat ze er niet was kwam ze er zelf mee: de verhuizing alleen was al zwaar genoeg. Het durven toegeven dat de training toen teveel was, is een grote stap die Lynn heeft gezet. Lynn groeit met de dag. Ik heb daar veel bewondering voor en dat laat ik haar ook weten. Ik leg bewust de nadruk op succesmomenten, omdat ik merk dat Lynn opbloeit als ze een complimentje krijgt.’
Hoe ze haar toekomst ziet, kan Quekel niet zeggen, ‘maar ik weet dat ik de wereld wil laten zien dat ik Lynn ben, met mijn hobby’s, mijn vriendinnen, mijn goede en slechte eigenschappen en niet alleen mijn hersenletsel.’Voorlopig kan ze daarbij niet zonder haar begeleider. ‘Ik zou zo opgeslokt worden door dagelijks geregel dat ik de deur niet meer uit kwam. Dankzij haar kan ik ook het leven leiden van een eenentwintigjarige, dus af en toe lol hebben met mijn vriendinnen. Daar ben ik heel blij mee.’